Головна / Блог / Новини / Про стереотипи у суспільстві, роль держави та сувору статистику. Інтерв’ю з президентом ВБО «Даун Синдром» Оленою Большаніною

Про стереотипи у суспільстві, роль держави та сувору статистику. Інтерв’ю з президентом ВБО «Даун Синдром» Оленою Большаніною

Щороку в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей із синдромом Дауна, при цьому в Україні такі малюки з’являються майже щодня — близько 300-400 на рік. Їх також називають дітьми Сонця, проте проблеми, з якими стикаються і діти, і їхні батьки в нашій країні, зовсім не «сонячні». 

В розвинутих європейських країнах (Швеція, Фінляндія, Великобританія) понад половини дітей із синдромом Дауна навчаються разом із звичайними школярами, а от в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діточок є як відвідування дитячого садка, так і будь-яких громадських закладів. Зазвичай «сонячні» українці фактично приречені на асоціальність та ізоляцію. І лише останнім часом, завдяки величезним зусиллям батьків дітей із синдромом Дауна, що об’єднуються для вирішення схожих проблем, ситуація зрушила з мертвої точки. Олена Большаніна три роки тому очолила благодійну організацію, що допомагає дітям із таким синдромом. Жінка погодилась дати нам інтерв’ю та пояснила, що собою уявляє життя цих людей в Україні сьогодні.

Олено, ви очолюєте благодійну організацію «Даун Синдром» і ви — мама 6-річної Іванки, у якій також є даний синдром. Як керівниця та мама, чи  бачите ви хоча б якісь зміни щодо ставлення українського суспільства до цих людей за останні роки?

Так, ставлення змінилося і змінилося дуже. Найбільше інформації дає статистика: скільки дітей із синдромом Дауна народжуються і скільки потім залишаються в родинах, а не в дитячих будинках. Ще в 2003-2005 роках статистика була наступною: близько 30-40% залишалися в сім’ях, 60-70% залишалися в будинку дитини. Зараз ця пропорція протилежним чином змінилася, тобто 60-70% дітей залишаються в сім’ї, третя частина все-таки потрапляє до дитячого будинку. 

За моїми спостереженнями, ще кілька років тому в таких дітей тикали пальцями: «ти страшний, ти заразний, хворий!», навіть у власній родині до дитини могли ставитися, як до чуми. В останні роки і соціум, і члени сім’ї такої дитини все більше готові йти на контакт, спілкування і конструктивну взаємодію. Українське суспільство нарешті повертається до цих людей обличчям. 

А щодо вашої особистої історії?

В мене життя поділилось на до та після. Я багато років працювала у великій міжнародній компанії, маю дві вищі освіти. А потім народилася дочка із синдромом. Я пішла з роботи і весь свій час присвячувала їй. Застосовуючи методики, які вивчала, дала можливість дитині соціалізуватися, отримати знання і необхідні навички. При цьому знайомі та близькі весь час казали: «З такою дочкою треба завжди бути поруч! Не можна її залишити та йти працювати. Така в тебе доля — життя у чотирьох стінах». Більшість українців, нажаль, продовжують мислити шаблонами та стереотипами. А я розуміла, що можу і хочу реалізовувати себе надалі, і 3 роки тому очолила «Даун Синдром», де допомагаю дітям із синдромом та їхнім батькам, а моя Іванка в цей час ходить до дитячого садочку. 

Про стереотипи у суспільстві, роль держави та сувору статистику. Інтерв'ю з президентом ВБО «Даун Синдром» Оленою Большаніною

Які ще стереотипи досі існують в українському суспільстві щодо людей із синдромом Дауна?

Прийнято вважати, що діти не впізнають маму і тата, що вони неемоційні. Але ж вони дуже люблять батьків і дуже емоційні. Знаєте, чому з’явився такий міф? Виявляється, існують дослідження, як розвиваються діти із синдромом в інтернатах. Як правило, підтримують життєдіяльність, їх годують-напувають, але з ними не займаються. Тому в інтернатах навіть звичайні діти дуже відстають у розвитку, а діти із синдромом Дауна — тим більше. Діти, які виховуються в родині, де є турбота і любов — зовсім інші.

З якими складнощами доводиться стикатися в спробі інтегрувати українську дитину із синдромом у суспільство?

Завдяки Закону про інклюзію (№ 2541-VIII – про внесення змін до деяких законів України щодо доступу осіб з особливими освітніми потребами до освітніх послуг, 2018, № 43, ст. 345 – авт.) діти пішли до дитячих садків та шкіл. Спочатку було дуже велике протистояння, від них відмовлялися, їх не сприймали. Чому цей опір відбувався? Вихователі та педагоги, на жаль, не вивчали у вузах процеси взаємодії звичайних дітей і дітей з даним синдромом, адже існують спеціальні методики, які треба знати. Тому сьогодні найбільша проблема — брак знань у педагогів, одним словом — некомпетентність.

Олено, розкажіть коротко про ці методики. Чи в усіх школах та дитячих садках вони повинні бути інтегровані в виховання та викладання?

По-перше, є така державна структура, як інклюзивно-ресурсний центр (наразі в Одесі є 8 таких центрів, а в столиці – 10, – авт.). Спеціалісти застосовують різні методи діагностики, тому-що всі діти різні. По-друге, фахівці створюють програму індивідуального розвитку: до кожної дитини — індивідуальний ключ. 

Є загальні особливості у дітей та дорослих із синдромом Дауна, наприклад, наявність аудіальних матеріалів. Потрібна мінімальна аудіальна інформація, тому-що на слух вони погано її сприймають, а саме зорова пам’ять і зорове сприйняття — їхня сильна сторона. Також з такими дітьми і дорослими потрібно розмовляти повільно і дуже короткими реченнями. Тоді вони встигають обробити почуту інформацію.

А що з дорослими? Яка наразі ситуація у людей із синдромом Дауна в плані працевлаштування?

Перші «паростки» в плані працевлаштування закладають їхні батьки. На рівні держави — зовсім нічого. Якщо підліток закінчує школу і батьки нічого не можуть вдіяти щодо подальшої зайнятості, йому світять максимум чотири стіни. Це означає повну відсутність соціалізації, спілкування, а всі придбані навички «гаснуть». І починається депресія, тому-що більше нікуди піти, людина відчуває себе непотрібною. А якщо з батьками, не дай бог, щось відбувається, то у їхньої дитини залишається тільки пряма дорога до психоневрологічного інтернату або будинку престарілих.

Тобто у держави взагалі немає плану або програми трудової терапії для таких людей? Наявності робочих місць, орієнтованих саме під їхні потреби та можливості?

Як я вже говорила, статистика показує, що все більше таких дітей залишаються в родинах і все менше батьків залишають їх у пологових будинках. Держава не готова до таких змін. Але ж якщо дітей, готових до соціалізації і володіючих необхідними для цього навичками стає все більше, потрібно давати їм шанс! А у нас роками дітей із синдромом Дауна здебільшого відправляли до дитячих будинків. А зараз батьки готові взяти за дітей відповідальність, проте держава не встигає за такими змінами у суспільстві, не може сформувати програми для них, допомогти їм у розвитку та працевлаштуванні.

В яких українських містах, де немає організацій, дитячих садків чи спецшкіл для людей із синдромом Дауна, необхідно в першу чергу їх відкрити? Можливо, є запити від батьків.

Вони повинні бути в кожному великому і маленькому місті. Зараз, за моїми даними, такі організації є в Херсоні, Харкові, Одесі, Луцьку, Києві. Деякі спеціалізуються тільки на синдромі, деякі об’єднують дітей із різними особливостями. Серед них є державні центри, але поки-що головним «двигуном» все ж таки залишаються приватні батьківські організації. Адже батьки просто не можуть залишатися осторонь — «криголамами» йдуть захищати своїх дітей, розповідати про їхні права та можливості, домагаються налагодження послуг.

Хто фінансує приватні організації для людей із синдромом Дауна в Україні?

Держава не має права нам допомагати, адже існує Закон про діяльність благодійних організацій (якою ми і є), що забороняє це робити. Це наш обов’язок, де знайти фінансування. Ми проводимо безліч благодійних турнірів, акцій, взаємодіємо з бізнес-організаціями, які готові нам допомогти. А от якщо це громадська організація, держава може допомогти деякими соціальними послугами.

 

 

Аліна Манасова

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *